Nie jestem niegrzeczny! Mam autyzm

W 1943 roku po raz pierwszy sformułowano pojęcie autyzmu. Był to przełom w dziedzinie medycyny, bo przyznano, że istnieje kolejna choroba neurologiczna, a więc ściśle związana z nieprawidłową pracą mózgu. Na przestrzeni lat, które upłynęły od tego odkrycia obalono większość teorii powstawania autyzmu, ale w dalszym ciągu nie znaleziono jej jednoznacznych przyczyn i, co najważniejsze – lekarstwa.

W szerokiej strefie schorzeń neurologicznych znajdziemy również rodzaj zaburzenia rozwojowego, który nosi nazwę autyzm. Także w przypadku autyzmu mamy do czynienia z nieprawidłową pracą mózgu. Co ciekawe, najczęściej diagnozuje się ją u chłopców w pierwszych trzech latach życia. Jedno na pół tysiąca dzieci rodzi się z autyzmem.

Autyzm to bardzo skomplikowana choroba. Ma niestety dość silny wpływ na mózg i prawidłowe działanie organizmu w sferze psychofizycznej. Dzieci i dorośli z autyzmem mają przede wszystkim poważne kłopoty z porozumiewaniem się, z życiem w grupie i prawidłowym – z punktu widzenia osoby zdrowej – kontaktem z otoczeniem. Autyzm znajduje się na trzecim miejscu wśród najczęściej występujących chorób związanych z upośledzeniem rozwojowym. Stwierdza się go o wiele częściej niż zespół Down’a.
Mamy problem. My, jako społeczeństwo i my, jako służba zdrowia. Autyzm związany jest z nieprawidłowym rozwojem, a więc z zupełnie innym postrzeganiem świata, zachowań, ludzi i przedmiotów. Najtrudniejsze jest jednak szerokie spektrum występowania różnych objawów, ich nietypowych połączeń i nasilania. Nie jest jednak prawdą, że dwoje ludzi z autyzmem znajdzie wspólny język, że będą tworzyć swój specyficzny świat. Ich zachowania są zazwyczaj skrajnie różne i bardzo skomplikowane, podobnie jak samo zrozumienie istoty autyzmu. Trudno jednoznacznie zdiagnozować autyzm, bowiem nie ma charakterystycznych objawów tej choroby, a dokładniej rzecz ujmując – mnogość, różnorodność zachowań może przynieść kolejny, nowy rodzaj tego zaburzenia. Współcześnie w medycynie używa się trzech podstawowych grup do określania osób, które wykazują pewne wspólne zachowania związane z autyzmem. PDD-NOS oraz syndrom Aspargera i Retta, to podstawy do stwierdzania lub wykluczania podobieństw w stosunku do osób autystycznych.

Musimy jednak pozbyć się kilku stereotypów związanych z tą chorobą. Po pierwsze, autyzm nie jest chorobą psychiczną! Po drugie, schorzenie to nie bierze się z niewłaściwego wychowania i nie ma związku ani ze statusem materialnym, ani też z poziomem intelektualnym rodziców. Badania tomograficzne i MRI pozwoliły na obalenie wielu wcześniejszych tez związanych z powstawaniem autyzmu. Dziś uważa się, że głównym powodem wystąpienia autyzmu jest nieprawidłowa budowa mózgu. Obserwacje rodzin i chorych członków potwierdzają też teorię jakoby na możliwość pojawienia się choroby mogły mieć wpływ pewne czynniki genetyczne. Jednak to tylko teoria, a genu odpowiedzialnego za autyzm nie znaleziono.

Diagnozę umożliwia dokładna obserwacja i rejestracja odmiennych zachowań dziecka, stopień i rodzaj komunikacji, szybkość rozwoju psychoruchowego i wykluczenie innych chorób o wspólnych objawach. Co ważne dzieci autystyczne do ok. 30-tego miesiąca życia rozwijają się w zasadzie normalnie. Pierwszymi symptomami okazują się znaczące zaburzenia w nauce mowy i sposobie porozumiewania się. Dziecko może nawet nie mówić lub używać gestów zamiast słów. Kolejnym symptomem bywa brak kontaktu z otoczeniem, wyalienowanie się dziecka i niechęć do przebywania z kimś jeszcze. Występować mogą także istotne zaburzenia czucia bólu lub przeciwnie, nadwrażliwość na dotyk. Upośledzenie, choć w różnym stopniu może dotyczyć wzroku, słuchu, czucia, węchu i smaku. Dziecko nie jest ciekawe i staje się bierne w zabawie i kontaktach z otoczeniem. Niestety dzieci autystyczne wykazują również pewne bardzo niepokojące skrajne zachowania. Ataki szału, nieposłuszeństwa lub autoagresji i odwrotnie – natrętne przywiązanie do osoby lub rzeczy – to nie złe wychowanie, ale objawy choroby. Często mówiąc o dziecku, że jest niegrzeczne nie zdajemy sobie sprawy, że jest po prostu chore, a jego zachowanie ma dla nas zdrowych, zupełnie inny wymiar niż dla niego.

Podkreślmy jeszcze raz – autyzm jest chorobą trudną i bardzo skomplikowaną. Jego objawy mogą się zmienić lub ustąpić, ale nie jest to regułą. Chorzy z jednej grupy wykazują bardzo lekkie objawy, jak np. problemy z mową lub nieśmiałość do ludzi czy tzw. brak wyobraźni. Żyją oni zupełnie samodzielnie i nie mają większych problemów w prowadzeniu normalnego życia. Inna grupa chorych potrzebuje pomocy w codziennych czynnościach związanych z kontaktami z innymi ludźmi – w sklepie, urzędzie, szkole itp. Spora grupa osób z autyzmem wykazuje reakcje utrudniające kontrolowanie ciała i umysłu, i to oni najczęściej muszą funkcjonować pod stała opieką rodziny lub specjalistycznych placówek. Z autyzmem związane jest również występowanie innych chorób mózgowych – padaczki, chorób genetycznych czy opóźnienia umysłowego występującego najczęściej.

Świat medycyny wciąż bada ten zróżnicowany stan zaburzeń funkcjonowania mózgu, który sklasyfikowano jako autyzm. Nie ma lekarstwa, które pozwoliłoby na pozbycie się objawów choroby, ale jest ogromna nadzieja płynąca z doświadczeń ludzi pracujących z osobami autystycznymi. W wielu przypadkach zajęcia terapeutyczne, stała opieka i indywidualna terapia pozwoliły na zniwelowanie skutków i objawów choroby. U dzieci i dorosłych dotkniętych autyzmem najważniejsza jest praca nad sobą. Najważniejsi są ludzie, którzy chcą pomóc, poświęcić czas, a często i spore pieniądze, by próbować wyciągnąć osoby autystyczne z ich skorupy. Tak wielu udało się pomóc, bez leku, ale z ogromnym sercem.

Małgorzata Szczepaniak